Dương mắc căn bệnh này kể từ khi mới sơ sinh khiến cháu khi nào cũng phải chịu đau đớn. Thiệt thòi là vậy dù thế Dương lại ko nhận được tình yêu mến của cha. Cha Dương tránh con như tránh hủi. Nếu không có ái tình vô bờ của mẹ thì chẳng lẽ Dương đã chẳng thể sống đến ngày bữa nay. cho dù từng ngày sống là thường nhật thương đau bủa vây.
Tuyệt vọng nhìn cơ thể con bị bào mòn mỗi ngày
Có lẽ, trên cơ thể của Dương chỉ còn duy nhất đôi mắt là lành lặn. Đôi mắt to, sáng dù vậy khi nào cũng vương vất nỗi buồn. Chỉ mới hơn 10 tuổi dù vậy Dương đã phải trải qua sự hành hạ đau thương cả về thể xác và tinh thần ít ai có thể hình dung nổi. không bút nào có thể mô tả hết sự kinh khủng mà căn bệnh hiếm gặp mang tên "ly thượng bì bóng nước" mà Dương đang phải chịu đựng.
Từ đỉnh đầu đến gót chân, tầng lớp da cứ bong ra trắng phếch như giấy mỏng, những phần lở loét sâu hoắm, lộ cả thịt. Cả phần ngực và bụng của Dương đều bị nứt toác như thể ai đó cầm dao cùn rạch dọc, rạch ngang một cách thô bạo. Dẫu đã được băng bó cẩn thận, người đối mặt vẫn có thể quan sát thấy miệng nhiều vết thương phập phồng há ra theo mỗi nhịp thở của cháu bé khổ thân.
Đáng sợ hơn nữa, những ngón tay, ngón chân của Dương đang dần biến mất. Bàn tay cháu co quắp, vị trí của ngón cái và ngón trỏ chỉ còn hai đoạn cụt lủn, ốc ngắn. Cháu nặng nhọc quệt quệt phần thân thể trước đây là ngón tay trên màn hình di động, mặt cúi gằm, lặng lẽ không nói. Được biết, từ lúc mới sinh ra, các ngón tay của cháu đã dính vào nhau như màng chân ếch, g.đình phải nỗ lực tách từng ngón tay, song ko thành công tốt đẹp. vừa qua, ngón tay, ngón chân của cháu bị "ăn mòn" mỗi lúc một nhanh như là bị một thứ quái vật gặm nhấm.
Cháu Hòa Dương bị bệnh hiếm từ lúc mới chào đời.
Chị Nguyễn Thị Sáu, mẹ Dương ngậm ngùi cho biết: "Khi vừa mới sinh ra, Dương cũng thông thường như bấy nhiêu đứa trẻ khác, khỏe mạnh, đáng yêu. mặc dù vậy chỉ sau vài ngày nằm viện, phần gót chân Dương có mặt những mụn mọng nước. thứ 1 vợ chồng tôi nghĩ nó chỉ là các chiếc mụn bình thường thôi nên cũng ko phiền não lắm. dù vậy thường ngày trôi qua, những chiếc mụn mọng nước đó lại có mặt ngày một các. Bắt đầu từ chân, rồi đến tay và sau chót là lan ra khắp thân thể. các chiếc mụn này vỡ ra kèm theo máu cũng chảy ra rất nhiều. Đến năm 3 tuổi, cơ thể của Dương đã bị phủ kín hoàn toàn bởi các vết lở loét, túa máu. Cũng kể từ ngày đó, từ một đứa trẻ khỏe mạnh, cơ thể của Dương ngày càng queo quắt lại ko còn chút nhựa sống nào".
Con trai bị bệnh vô cùng hiếm gặp đã khiến chị Sáu khổ đau cùng tột. Nỗi đau ấy còn nhân lên gấp trăm, gấp ngàn lần bởi sự hững hờ, vô nghĩa vụ đến thâm hiểm của chồng chị. Trong cơn uất ức, chị Sáu đã từng hét lên với chồng mình rằng: "Nếu anh ko đi, một ngày nào đó tôi sẽ đâm chết anh đấy!". nhiều tháng ngày chung sống với người chồng cũ chẳng khác nào địa ngục. Chị Sáu đã tự cứu thoát cho mình và ba đứa con bằng cách chạy trốn khỏi lang quân vô cảm.
Chị Sáu lấy chồng muộn, tại cái tuổi 30, bạn hữu của chị toàn bộ đều con bồng con bế thì chị mới thành thân. Chồng chị Sáu kém chị 4 tuổi. Sau lúc kết hôn, chị Sáu sinh liên tiếp 2 cô con gái và đến năm 2006 thì sinh thêm bé Hòa Dương. Khỏi phải nói, với quan niệm nhất thiết phải có người "nối dõi tông đường" thì chồng chị đã vui mừng đến cỡ nào. dù vậy niềm vui ấy kéo dài chẳng được mấy ngày thì vợ chồng chị phát hiện con bị bệnh hiếm gặp. Kể từ lúc ấy chồng chị Sáu sinh ra cáu bẳn, bỏ bễ công việc, luôn luôn rượu chè và cứ say là về nhà đánh vợ chửi con.
Chị Sáu khóc lúc nhớ lại các ngày tháng còn chung sống với người chồng cũ: "Thông thường thì có phụ huynh nào mà lại ko thương con. Con mình càng thiệt thòi thì mình càng thương xót nó gấp những lần. cơ mà đằng này anh ta sắp như chơi bao giờ bế đàn ông, tại vì trên người cháu lúc nào cũng lở loét và rỉ nước. Anh ta tránh con như tránh hủi, thậm chí coi đó như một cục nợ.
Chán nản thì anh ta đi uống rượu rồi về nhà gây chuyện với tôi. Nhà có nghề buôn gạo, mỗi lúc hai vợ chồng cãi chửi nhau thì anh ta lại vác bao gạo ném ra rãnh nước. Có gì cũng đập phá hết". không thể hi vọng vào đứa con trai tật bệnh nên chồng chị Sáu luôn ép chị phải sinh thêm. dù vậy biết mình chẳng thể nhờ vả, dựa dẫm gì vào người con trai này nên chị Sáu nhất quyết không đẻ thêm nữa để lấy quãng thời gian coi sóc con tật bệnh. Đó cũng là duyên cớ khiến chồng chị Sáu gây lộn lớn hơn.
Không chịu được cảnh sống tù túng, quẫn bách, chị Sáu quyết liệt từ biệt với chồng. thực tiễn, chồng cũ của chị Sáu đã lấy vợ mới, sinh được một đứa con. Về phần mình, chị Sáu phải làm đủ thứ nghề để nuôi con, từ hàng xáo, cấy mướn đến bốc vác, cu li hồ…
Dù một thân một mình, đối diện với sự nghèo đói, nặng nhọc lẫn áp lực tuy thế chị Sáu chưa bao giờ từ bỏ ý định chữa bệnh cho con. Chị bảo, y học ngày một lớn mạnh, biết đâu một ngày nào đó các thầy thuốc lại có thể chữa khỏi bệnh cho con chị. thế nên việc cần thiết của chị là bằng mọi cách phấn đấu duy trì sự sống cho con tới ngày mà chị vẫn trông đợi.
Mặc dù bị những cơn đau đớn hành hạ hàng ngày tuy nhưng Dương luôn quyết tâm để trở thành một đứa trẻ ngoan. Em không có nhiều khi khóc dù các vết tróc thân thể bung vào tóe máu. Dương ngoan lại khiến chị Sáu xót con hơn bất cứ lúc nào hết. Chị bảo: "Những vết lở loét bong tróc như thế đến người lớn cũng khó mà chịu chứa nổi nói gì đến một đứa con trẻ. Thế tuy nhiên chắc nó hiểu và cảm nghĩ được mẹ phải nặng nhọc cỡ nào nên cố cắn răng chịu đựng".
Cháu Hòa Dương khi còn còn lành nguyên.
Vẫn nuôi hi vọng một ngày ko xa con khỏi bệnh
"Khó khăn nhất là việc tắm rửa, lau chùi cho cháu. Trước kia, tôi vẫn thường làm vệ sinh cho cháu một lần một ngày nhưng khoảng thời gian mới rồi, giá tiền mua thuốc và băng gạc vượt quá khả năng chấp nhận nên phải 3 đến 4 ngày tôi mới thay băng cho cháu" - chị Sáu nghẹn ngào.
Dù mùa đông hay mùa hạ, chị đều phải nấu nước để tắm cho cháu Dương. việc làm lau chùi cũng phải được tiến hành thực hiện một cách rất nhẹ nhõm, kỹ lưỡng bởi chỉ cần mạnh tay là những lớp da trên người Dương lại tróc ra, đau thương.
Căn bệnh mà bé Nguyễn Hòa Dương mắc phải là, một loại bệnh hiếm gặp và toàn quốc chỉ có trên 20 người mắc bệnh này. nhiều chuyên gia về da liễu cho biết, bản thân bệnh nhi bị ly thượng bì bóng nước khi chào đời đã đựng trong mình một kết nối đ-biệt khiến lớp da trên cùng và những lớp da tiếp theo không dính nhau.
Bệnh này hiện triển vọng chạy chữa ko cao, nhiều cách chạy chữa như ghép tủy xương hay chạy chữa gen mới chỉ đang trong công đoạn tìm hiểu. cho nên, trước mắt cần thiết là sử dụng các phương pháp quan tâm chăm sóc đ.biệt để giảm trừ thương đau và biến chứng gây tàn phế truất tại trẻ.
Chị Nguyễn Thị Sáu tâm sự về trường hợp của mấy mẹ con.
Phương pháp điều trị chủ đạo ngày nay là trợ giúp băng bó đúng cách, cung ứng đủ chất các chất cần thiết, tránh nhiễm trùng, tránh di chứng sẹo... Trẻ mắc các chứng bệnh ly thượng bì bóng nước phải luôn đương đầu với sự đớn đau. các bóng nước phồng đỏ luôn chuẩn bị trực vỡ ra, nhiễm trùng những vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách.
Người mắc các chứng bệnh ly thượng bì bóng nước không chết vì bệnh này, tuy vậy, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì nhiều nơi cơ quan làm việc bị suy yếu do không thể cung cấp đầu đủ chất dinh dưỡng. kết luận, người mắc những chứng bệnh ly thượng bì bóng nước có thể tử vong do bị bội nhiễm.
Vì là chứng bệnh do khiếm khuyết về gen, nên ly thượng bì bóng nước ko sẽ có khả năng lây truyền qua đường tiếp xúc bình thường. Đây là bệnh di truyền, sẽ có khả năng truyền từ bố mẹ sang con. Nếu con đầu bị bệnh thì những con tiếp đến có thể bị bệnh với một tỉ lệ nhất định. Để phòng tránh, nhiều đôi vợ chồng cần làm chẩn đoán di truyền trước sinh.
Ngoài ra, sau lúc thăm cháu Nguyễn Hòa Dương, Tiến sỹ Nguyễn Văn Khải (được biết nhiều với cái tên "ông Khải ozon") cho rằng, một phần nguyên do khiến bệnh tình của cháu Hòa Dương diễn biến nặng nề là do điều kiện đời sống bất cập. Chính bởi vậy, ông yêu cầu các hội viên trong gia đình giữ lau chùi cho cháu, đồng thời làm chùi rửa nơi tại, mở cửa quang đãng đón nắng gió, phối kết hợp với tắm bằng nước ozon. "Cầu trời là cháu sẽ khỏi bệnh trong thời gian tới" - Tiến sỹ Khải bộc bạch.
Theo tập quán địa phương, bé Đoàn đã được gđ đưa đi mai táng ngay.
0 Comment to "Xót xa gia đạo của cậu bé 11 tuổi bị "ăn mòn" cơ thể"
Đăng nhận xét